いっちゃんを思い出して泣いてしまうかも知れない思うと、外にも出られなくなった収骨のとき見た変わり果てたあの骨だけになった姿が目に焼き付いて離れることがなく、心が弱ってると、必ず目に浮かんでしまい, おはようございます！今、仕事の合間に次女が行く予定の高校へ願書、卒業見込み証明出してきました！忘れてなかった自分えらい！と、誉めてみる(笑)なんせ、仕事の合間。ジャージに、ニット帽、マスクで、応接間に案内(笑)とりあえず、内定？決定？合格？をもらい一安心。さぁ、あとは入学に向けて段取りですよ。お金とかお金とかお金とか。制服が、これまたかわいくてカラーを選べるんだけど、あまりみないカラーのにひとめぼれ。こりゃ、美少女高校生になるよ。と、親バカ全開(笑)すみません。あきれて聞いておい, 「小児がん」に関するブログが並んでいるページです。白血病・脳腫瘍といった病気の種類、発症する可能性のある年齢をはじめ、医学の発達により上昇している生存率、病気で髪を失った子どもに医療用かつらを寄付をする「ヘアドネーション」についての話題が掲載されています。その他にも、再発しないように努力していること、完治を目指して前向きに治療をおこなっている様子も載っていますので、興味があるようでしたらご覧になってみてはいかがでしょうか。さらに、読んでみて色々と考えるきっかけとなった闘病記、末期患者との交流を綴った話など、「小児がん」に紐づいているブログが投稿されています。, いおりと歩く日々 〜１８トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜, something new one 2（光と共に…／ルミエール・ラピ）（旧：未来を救う為に何が出るのか！）. 小児脳腫瘍 自宅で看取ることに決めた！ 4歳の小児脳腫瘍(上衣腫)の闘病の様子。 自宅で看取ることを理想とする家族。 2017年8月26日 永眠 死別による悲嘆(グリーフケア)を勉強中。また現在wpw症候群と卵巣嚢腫を抱えての出産を記録。 ホーム ピグ アメブロ. 肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ 1歳半検診で分かった肝芽腫(かんがしゅ)という 肝臓のガン。 100万人に1人の確率の難病。 大きい腫瘍は下大静脈を通り、心臓の右房まで顔を出し、肺にも転移。結果はprotext4。 病院でも初。 公式ジャンル「入院・闘病生活」の総合ブログランキングページです。入院・闘病生活ジャンルで一番人気のブログは「30代ママナース。兄の自殺。悪性脳腫瘍の旦那の在宅介護、死別を経て再婚。〜絶望未亡人からの這い上がり物語〜」です。 小児癌. 【参加者募集！】 2・15国際小児がんデーに、絵本『ぼくはレモネードやさん』（生活の医療社）を通して小児がんを伝える。一般社団法人みんなのレモネードの会を立ち… Ameba新規登録(無料) ログイン. 突然愛する我が子が、愛する娘が小児がん・白血病と宣告されたら。娘の異変に気づき、病院にいったときは「風邪だろう」くらいにしか思っていませんでした。あの日から、家族とがんの戦いがはじまりました。私たち家族のような後悔をする人が減りますように、 5歳 小児がん患者の母. 「小児がん」に関するブログが並んでいるページです。 白血病・脳腫瘍といった病気の種類、発症する可能性のある年齢をはじめ、医学の発達により上昇している生存率、病気で髪を失った子どもに医療用かつらを寄付をする「ヘアドネーション」についての話題が掲載されています。 H25-1月末に小児脳幹部グリオーマ（橋)と宣告された娘（小6）が、病気と向き合い、最期を終えた内容をブログに綴ってます。H25-11-17 13：06 永眠享年11才同じ境遇における御家族や、小児脳幹部グリオーマで闘病中の方を対象に、アメーバ承認しております。 」とベッド？から起き上がって手を伸ばしてたとかいっちゃん家から帰って自室に閉じこもったいつメンそのまま寝たのかと思ってたら夜中に急に起きて玄関に向かって歩き出したらしくmamaさんが「どこ行くねん！」と止めたら∑(ºωº｀*), 2019.12.27リハビリは近くの病院で受けることにしていたので、退院日が決まった時点で地元のP総合病院のリハビリ科を予約していました。(→このときのリハビリ科です)『娘の異変③』2019.12.10大学病院へ行くように言われたけど予約は1ヶ月半も先。それまで待つだけでは不安だったので、総合病院を予約して行ってみることに。海外在住の為、…ゆららいふ~生後9ヶ月で脳腫瘍になりました。予約をしているのにかなり待たされ、やっと診察が回ってくると「あ~あの時の…。」とすぐにわかってもらえ, 退院前のMRI腫瘍は分からないほど小さいですと言われるのを願っていましたが8ミリほどあります…と素人の私達が見ても分かる画像でしたでも、治療は終わって息子くんも状態もいいので退院嬉しいような…複雑…退院してからは、放射線を当てた部分に紫外線をあてないようにニット帽をかぶらせましたよく、ドラマでも脱毛された方がかぶっているやつですでも、息子くんはまだ１才サイズあるかな？と思ってたらカラフルなかわいいのがありました退院してからは、1ヶ月半ごとに診察3ヶ月ごとにMRI, 勘違いをしていたのですが一時退院前は2ヶ月半の入院期間でした。苦笑私多分3ヶ月半って書いてる気がする失礼しました一時退院を終え病室も前回も全く同じ場所で(なら荷物全部持ち帰る必要なかったやん)娘もすっかり慣れっ子です。プレイルームで遊んだりSwitchしたりいつお家に帰れるの？と言われた時は辛かったけど何とか大丈夫そうですここだけの話家では在宅酸素の機械を設置し夜だけやっていたのですが酸素マスクを嫌がる娘は寝ている間に取ったりしてて気になってほぼ寝不足状態で…病院戻, 2018年8月1日(水)263日目昨夜は色々ありながらもできる限り娘との時間を大切に過ごしました。もう、ずっと呼吸がね…ずっと隙間風のような、狭い所をすり抜けてるような音がします。ろっ骨をめいいっぱいに開くと空気が入ってくるような自然と空気を吸ってると言うよりは時間になると肺が膨らむような私にはそんな風に見えました。この状態がもう何時間も続いていてだんだんと私の心境にも変化が現れました。とっても苦しそうに見えるけどもうほとんど意識が無いのであればあまり苦しまずにい, 朝からだった平日の昼間やし、お友達は授業もあるし、告別式は、ほぼ身内だけになりそうやなぁと、思ってたら･････中学の教頭先生が今日も来て下さり、お手伝いさせてください！と、おっしゃってくださった。なんてありがたい･････教頭先生には、ずっとずっと良くしていただいて、本当に感謝しかない。告別式が始まった。すると･････焼香の列に制服姿の子供達がたくさん並んだ授業中なのに、みんな来てくれたんや････いっちゃん、よかったね後で聞いた話だけど、先生, 2020.12.11朝イチで旦那よりも早く義両親が駆けつけてくれました。来てくれるなんて知らなかったわたしは、顔を見た瞬間安堵から涙が出てきました。一人で待っている間押し潰されそうなくらい心細くて怖くて耐えられなかったので…来てくれて本当に嬉しかった。旦那もそのあと到着し、先生からお話が。○右脳に腫瘍がある○腫瘍は良性の可能性が高いと思っている○腫瘍の他に水も溜まっているので取り除く必要がある○腫瘍が良性か悪性かは病理検査に出してみないとわからない○右脳の腫瘍が大きくて左脳も, 息子の病気はびまん性のグリオーマです。場所も奥なので手術ができません。小児脳腫瘍の中でも治療法が確立していない病気。陽子線と、効果はないかもと言われたけどテモダールを内服中。ここから陽子線で進行をどれだけ抑えられるのかが大事。進行の早い病気で、残された今の元気な時間を大切に、と主治医からも言われています。現在は通院治療です。本人の学校に行きたい、友達と遊びたいという希望も強く、私達家族ももしかしたら家族で過ごせる時間は限られるのかもしれないという思いから通院を選びました。毎日, 2017年7月10日今朝は引きつり呼吸はなし。脳外科、外来受診。車内でも酸素を流しながら、移動した。こめかみの腫れは、おそらく腫瘍だけど、CTで詳しく検査しますか？と、聞かれたが、CT撮って、腫瘍確認したところで、何も治療法はないとの事なので、無しにしてもらった。あと！訪問医のアドバイスで、決意した抗がん剤をやめる宣言！それと、前回のMRI検査後の回復が、あまりよくなかったので、今後のMRI検査も無し！(よほどのことがあればする)色んな宣言をして、色んな覚悟. 夏美のユーイング肉腫(再発)闘病日記。 ブログは17歳の本人が書いております。2017年にユーイング肉腫が右骨盤に見つかり化学療法、陽子線治療、右骨盤を摘出する手術をし、2度の傷口感染を乗り越えたけど再発しました 娘の闘病記録は妻がつけていました。 ノートにして5冊くらいありました。 娘の逝去後も1冊分つけていたと記憶しています。 これらの闘病記録ノートは妻ががんで亡くなったとき、妻に持たせて火葬しました。 それが永眠した妻の希望でした。 今頃、天国で娘と読み返しているかもしれません。 そのため、手元にノートがないため、記憶を探りながらになります。 後から書き足す前提で書くので、ちょこちょこ読みに来てください。 ちぐはぐしていてもご了承くださいね。 妻の闘病記ブログはこちらです。 ＞… 芸能人ブログ 人気ブログ. 公式ジャンル「入院・闘病生活」公式ハッシュタグページです。入院・闘病生活ジャンルには「がん」「病名・種類」「治療方法」「手当・保険・費用」「検査・検診」「症状・状態」「診療科」「こどもの闘病」「その他」に関連する公式ハッシュタグがあります。 5歳 小児がん患者の母. 長女の病気は脳幹部グリオーマという脳腫瘍の中でも悪性度の高い予後がとても悪い病気でした。現在、脳幹部グリオーマで闘病中の方が いらっしゃると思います。心中お察し致します。心よりお見舞い申し上げます。良い主治医の先生と出会い、お子さんとのお時 小児がんの治療を頑張り寛解してもそれで終わりではなく新たな闘いがある。と以前にも書きましたが本当にその通りです。特に小児脳腫瘍は予後のqolが課題となっています。今年3月娘は高 … 小児がんブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ ブログ ... 2017年1月6日三つ子の三男のれいやに小児がん肝芽腫が発覚。その時から付けていた闘病日記をblogに残したいと思います。なんでれいやだけなの？はるきとゆうとはいいな。 がん 闘病記（永眠）ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ 2歳で白血病と診断され、治療を受けて元気になった息子の闘病記録、ブログ。検査結果や看護記録など詳細な記録を公開しています。【病名】b前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク群・中枢神経への病気の広がりなし・染色体異常なし【プロトコール】jacls all-02 hr【治療】化学療法のみ 小児がん脳腫瘍脳幹グリオーマ情報が本当に少ないです。分かっているのは確率した治療法がない事。生存率の低さ。お子さんを脳腫瘍で亡くされたご家族のブログを読むと苦しくなります。 卵巣がんブログの人気ブログランキングは数多くの人気ブログが集まるブログランキングサイトです。 ... 小児がん (42) 高次脳機能障害 (42) 医療用ウィッグ ... アカントアメーバ角膜炎 (0) バイラー病 (0) 限局 …