ダウン症の赤ちゃんが誕生 検査 絶望…でも前向きになれた話 8.66ビュー / 1日 【柏市版】「Go To Eat(ゴートゥーイート)千葉」の食事券が利用できる対象店(加盟店)一覧データまとめ 8.38ビュー / 1日; ダウン症優の1歳時期はこんな感じで成長！ 2016年9月生まれのコボちゃん。コボちゃんは21トリソミー。つまりダウン症の男の子です。そして合併症としてウエスト症候群とも戦ってます！ACTHなどは効かず新薬にチャレンジ中です。そんなコボちゃんの毎日の様子をお伝えしていきます♡, 12月に地元の神経科で撮った脳波（トリクロ使って寝てから30分）の結果を聞きに行ってきました。, 地元の神経科では脳波の結果はチラッとしか見せないで何か問題があれば口頭で説明される感じなので、静岡てんかんセンターのようにじっくり見せてもらった訳ではないけど, 去年1年間は少しずつ悪くなり10月に静岡てんかんセンターで長時間脳波を撮ったときはかなり悪かったので今回も覚悟はしてました。, トリクロ使って睡眠時の短時間と24時間以上の長時間脳波ではまた違ってくるから比べるのは難しい, 過去に地元の神経科で撮った脳波と比べてみたけど発作がバンバン（ウエスト症候群の発作が1日50回程度）あった時と同じぐらいトゲトゲしてるふうに見えた, 主治医はもう発作が起きてるのでは？と思ってるみたいですが、明らかな発作は私では確認できず。, 寝入りにピクッと1回のみですがするのでずっと疑ってますが、静岡でも今回もその瞬間は撮れてて発作ではないとの話。, たーーまに、ん？！と思うようなボーッとしてる姿があり私だけではなくリハビリや療育園の先生なども, 地元の神経科では発作が出た、増えた、怪しいってなっても脳波は撮らず親の話、動画で判断して治療を進める。, これに対し納得出来なくて、次発作が再発したら静岡てんかんセンターで脳波を撮ってもらってそれが発作かどうか判断してもらいたい、脳波を見て薬の種類を決めてもらいたい！そもそも採血して血中濃度みて今飲んでる薬がマックスか見てほしい！って思ってます。, 急に倒れる発作が出てくる可能性もあるし気を付けてと言われて凹み、レノックスになる可能性が高いと言われて絶望。, もともとダウン症でありそこに難治難病のウエスト症候群が加わり２歳半まで発作がバンバンあったので現在のコボちゃんは重度の知的障害、身体的障害があるのは事実だし医者から見てもそう。, ウエスト症候群の治療が長かったので、てんかん薬はほとんど試してしまいまだ試してない薬も少なく薬の選択肢もなく、効果が出る可能性も10パーセントもない。, 試す薬もなくなってきたし、発作があっても通園などにもちゃんと通えてて、日常生活困ってない。, 発作が少し減ったけど副作用で眠り続ける、ゼコゼコがひどくて苦しそうってなるより、治療をせず今の状況を受け入れるってのも１つですよ, 的な話をされ悔しすぎて泣きながら静岡てんかんセンターに電話し初診を受けた過去があり。. Copyright ©2018Impress Corporation. 高齢出産の前に知っておくべきことやダウン症の子育てについて。ダウン症の胎児を持つ夫婦の経験談。妊娠・出産を控えた夫婦に読んでほしいです。高齢出産の前に知っておくべきことやダウン症の子育てについて。ダウン症の胎児を持つ夫婦の経験談。 Copyright © CyberAgent, Inc. All Rights Reserved. ダウン症・ウエスト症候群闘病日記 コボちゃん ̈♩. ダウン症児育児ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 子育てブログ 今回、座り込むダウン症児、気持ちを切り替える支援方法ついてお話しています。ダウン症児の座り込みに困ったことがありますでしょうか？僕のブログでは、座り込む理由や対応策を書いています。ぜひご覧になってください。 ダウン症候群（ダウンしょうこうぐん、英: Down syndrome ）またはダウン症は、体細胞の21番染色体が通常より1本多く存在し、計3本（トリソミー症）になることで発症する先天性 疾患群である。 多くは第1減数分裂時の不分離によって生じるほか、減数第二分裂に起こる。 こんにちはこのブログを見ている方は、我が子がダウン症と告知され世界一不幸で、絶望的な人生だ！！仕事が出来なくなる！と思っているでしょう。でも、大丈夫。ここにいる5人のママ達は我が子はダウン症でも、かわいい！！大好き！！と思っています。 〜ダウン症子育てブログ〜 出生3日目からのこと前日に、血液検査のことで話がある。 と言われ全く眠れなかった‥というより妻からもらった写真を見て、ダウン症の特徴じゃない部分を必死に探してた気が … ivf・icsiで流産すること3回。4回目の41歳でやっと不妊治療専門病院を卒業 その後、羊水検査にて妊娠18週のとき、お腹の中の子は21トリソミー・ダウン症の男の子とわかりました。 告知された日から出産までを記録します。 Impress Corporation. ダウン症のっしーの成長ブログ ダウン症で心臓病のファロー四徴症と大腸のヒルシュスプルング病を持ってうまれたのっしーの成長ブログ。4歳年上のネエサンとのんびり大きくなるところ . All rights reserved. ナナ ; 2016年 5月 25日 11:20 お腹の中の子はダウン症. この世の光のただ中に ダウン症青年100人の声 [ 安藤忠 ] dvd＞タケオ ダウン症ドラマーの物語 （＜dvd＞） [ 常田高志 ] にほんブログ村 おはようございます（今日の報告は下部にあります minuteがおススメする障がい福祉用品集も下部にあります）今日は、音の日だそうです。 ダウン症候群ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 病気ブログ 2016年9月生まれのコボちゃん。 コボちゃんは21トリソミー。つまりダウン症の男の子です。 そして合併症としてウエスト症候群とも戦ってます！ acthなどは効かず新薬にチャレンジ中です。 2児の母でもある奥山佳恵さんの次男が、ダウン症だと言う事をブログで公表されました。37歳で次男を産んだ際に心臓の病気が解り検査した所ダウン症だったとの事。元気で生まれて来るものばかりだと思っていた奥山佳恵さんは、ショックだったそうです。 ダウン症の人気書家、金澤翔子さん（35）が揮毫（きごう）する「新年の一字」が「勝」に決まり、翔子さんが力あふれる「勝」の一文字を完成させた。「勝」は、終わりの見えぬ新型コロナウイルス禍で打ちのめされている私たち、そして世界への希望のメッセージだ。 ノーリツ、見守り機能を強化したふろ給湯器。長時間入浴すると離れた家族のスマホに通知, 株式会社インプレスが運営してまいりました「qufour（クフール）」は、2019年2月28日をもちまして、同社が運営する「家電 Watch」へ全記事を移管いたしました。今後は家電 Watchをご愛読いただけますと幸いです。, 前回は、ユキトくんの出産と｢新生児一過性多呼吸、筋緊張低下｣と書いてある紙を見付けたところまでのお話を伺いました。今回は、ユキトくんがダウン症だという診断を聞き、子育てする覚悟を決めるまでのお話を、ナナさんの思ったことなどを交えながらお伝えします。, 最近では、ダウン症は、生後1カ月ほどで診断されることがほとんどです。現れる症状や程度は人によって異なりますが、心臓や消化器系などに異常があったり、中耳炎などの感染症を起こしやすいという、身体的な特徴があります。また、体の成長がゆっくりで、運動能力や知的発達の遅れが見られ、最終的な到達点にも個人差があります。, 旦那が帰ったあとの病室で、ものすごい大きな不安感に襲われ、絶望でずっと泣いていました。時間が経つにつれて、いてもたってもいられなくなり、福岡の実家の父に電話し、すぐに新幹線で来てもらいました。そして義父母も駆け付けてくれました。, 集まってくれた父や義父母へ、「呼吸数が多く、筋肉が弱い」と先生から言われたことを告げると、父は心配しながらも「大丈夫。呼吸は落ち着くし、筋肉は強くなるから」と言いました。, 私が泣きながら「あの子は普通の子じゃないです」と何度言っても、「何も心配いらない」「何かがあったときのために検査はするだろうけど、大丈夫だよ」としか言ってくれませんでした。, それでも、不安は収まらず、家族だけしかいない時間外の病院のロビーに「だってあの子は普通の子じゃないもん」というわたしの叫び声が響きました。, いえ、よく分かりませんでした。分からないままではいられなかったので、1人になってから、震えながらネットで検索しました。するとまず「新生児一過性多呼吸」は字の通り、一過性のもので落ち着いてくるとのことが分かりました。次に「筋緊張低下」を調べて愕然としました。, 泣きながら病室を飛び出し、今度は叔母に電話しました。話を聞いてくれた叔母が「分かった。どんな子供であろうと、受け入れよう」と言ってくれたことで、少しだけ落ち着き、覚悟が生まれました。, でも、電話を切っても落ち着かないので、今度は看護師さんに「先生に筋緊張低下と言われた」ことを相談しました。, 看護師さんは「先天性の問題は誰にでも起きる可能性があるのよ。私にもナナちゃんにも、先天性の問題を抱えて産まれる可能性はあったの。たまたま、ユキトくんだっただけなのよ。誰も悪くないし、誰の責任でもない。ママとして頑張れることは、おっぱいを出してあげることだよ」と、優しく話してくれて、おっぱいが出るようにマッサージをしてくださいました。この言葉に励まされ、ママとしての1歩を踏み出す気持ちが芽生えました。, ダウン症で現れる特徴には個人差がありますが、新生児期に多く見られる特徴がいくつかあります。, ダウン症の赤ちゃんは、自分の周囲を認識して理解することが苦手で、視力よりも聴力が弱い場合も多く、話しかけてもおとなしくて反応が弱いと感じることがあります。また筋力が弱く、首がすわるのが遅かったり、立つ、歩くなどの基本的な行動を覚えるまでに時間がかかります。しかし、認知、運動、言葉の成長は、周囲の働きかけと日々の積み重ねで伸びる力でもあるので、周りの人が積極的に関わることが赤ちゃんの力を引き出し、ゆっくりでも彼らの世界を広げていくことにつながります。, 5歳のダウン症の息子「ユキト」と、3歳半の弟「マサト」のママの「ナナ」と申します。ダウン症の子どもを育てている様子や、母親の気持ちなどを率直にお話ししたいと思います。. 自分の子供がダウン症だった。 初めて知ったその日からの葛藤、絶望。そしてその”どんぞこ”から、かろうじて脱し、あらためて向き合う育児。 綺麗事ではない、嘘もつかない。天の邪鬼なHayaMamaの 正直な育児ブログです。 All rights reserved. 参考ブログ記事：ダウン症児 誕生 告知 絶望 生まれた時の心境 ダウン症児のエコー 誕生 告知 絶望 生まれた時の心境 2015.01.24 絶望や不安に押しつぶされそうになると思いますが、安心してください。 絶望と向かい合われたんですね。 ダウン症のある子どもを持って、明るく生活している家族はいるの？障がいある子どもがいる家族は不幸っていうのはほんまなんやろうか？って、インターネットでブログを漁るところから始めたんです。 【ダウン症児と私2】普通じゃない我が子に絶望〜ママになる覚悟を決める . ダウン症の赤ちゃんを産んだあのときの私には絶望しかなかった。 にほんブログ村 にほんブログ村 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ リトルミラクルズ スナグルミー ギフトセット ぞう ゾウ ブランケット ぬいぐるみ プレゼント 出産祝い