君は、弟の代わりに、 神戸さんの記事を知ってから本も読みました。泣けましたが勇気ももらいました。 子供と接する中で、よく感じる事があります。子供が生まれてきてくれたからこそ、私の方が子供から色々な事を学んだり成長させてくれた部分が沢山あると感じました。 母の日に『お母さん、いつもありがとう』と言ってくれることがあればどんなにいいか。などと、まだまだ完全に受け入れられない自分の愚かさにきづくこともある。 父ちゃんのご両親は、私と出会うだいぶ前に亡くなってるので、お墓参りに行ったり、家の仏壇で手を合わせて成長をみてもらってます。 「お父さん、朝だよ、起きてよ」 日々、甥と共に一生懸命生きている家族がどうして、こんなにもつらい思いをしなければいけないのかと心が痛みます。世間からの温かい眼差し、声かけがあれば姉家族はどんなに生きやすくなることか…。 調査協力者 発達障害専門の療育機関に通う自 閉症スペクトラム障害圏워の男子中学生3名（平均 年齢14.3歳，sd＝1.2歳）を対象に調査を行っ た。手続き 本研究におけるロールシャッハ法は包 括システムに基づき実施した。コーディング 私も息子が「本当はしゃべれるよ」と私に話しかける夢を見ます。 このブログが”本”になりました Decobo通信（Kindle版・書籍版） ——– 久しぶりにNHKに取材してもらったものが遂にDVDに. 私がネットで出会った妻と最初のデートで待ち合わせた駅のホーム。数年後、同じ障害を持つ少年が人を突き落として殺害しました。随分前のことですが、あの頃マスコミ各社は「殺人事件の原因は発達障害にある」という論調を普通にしていましたよね？　当然の如く不安に陥った大衆の敵討ちの標的になりました。『「育て方が悪い」という一方的な視線』この記事の書き出し「あの時、憎悪を煽った新聞も随分変わったものだな」と思います。Facebook引用してくるとかね・・・。うん。障害は現実で、決していらないものじゃないです。 ABA 療育に燃える教育いや「療育ママ」です！, 子育てを辛いから面白いに進化させたい！発達障害を持つ子供の気持ちに寄り添いながら、親も子供もハッピーになれる目からウロコの考え方や、アメリカの専門家からの情報を紹介しています。アメリカ　コロラド州より　愛を込めて❤, ダウン症＆自閉症スペクトラム＆知的障害重度のおてんばぷくちゃん❤️の日常と介助の大変さを綴ります。宜しくお願いします, 重症新生児仮死で生まれ、生後４日で低酸素性虚血性脳症と診断。そして、３歳で自閉症スペクトラムと診断された、我が家の長男コタの成長記録。, 婚活アドバイザー、外資系システム会社を経て第二子妊娠で2020.11月現在専業主婦。米国在住経験あり。婚活、副職、知育、育児、お受験、美容など、女のライフハックと日々の諸々をご紹介します。, 子供って初体験がたくさんありますょね♪ 予定日、破水してすぐ病院に行きましたが３０時間かかってもなかなか出てきてくれず、結局、帝王切開で産まれてきました。呼吸が弱いと言われてすぐNICUへ行くことになり、みんなの初対面は窓越しでした。家族みんなずっと付き添ってくれたのに、NICUへ入院と聞いた私の母に『どうせアンタの子やからこういう子が産まれてくると思った』と言われて、お腹の傷がスゴく痛くて悲しいのと、実の母に出産直後にあんな事言われて心も体もボロボロになり、産後うつもあって毎日ずっと泣いてました。 誰も代わりはいない 身にしみた言霊でした。, まさに、冒頭のような事がありました。 障害者（健常者）が周りにいない環境で育った子どもたちが、大人になって共生を理解できるとは思えません。それがこの国の歪んだ形になっているのでは。 おとぼけ母さんと愉快なga9さんの絵日記ブログ, 重度心身障碍の長男、自閉症の次男三男との日々。くだらない雑談。カープ話題。食レポ。高齢者介護。, 東京福岡に出没するアラフォーの主婦。体外受精で男女授かる。三歳長男は自閉症知的障害疑い、１歳長女は運動発達遅めお転婆ガール。ズボラ適当主婦の適当ブログです。, 9歳と8歳の兄弟は自閉症スペクトラム。お兄ちゃんは小学4年生。支援級、情緒クラスに在籍しています。弟くんは支援学校の小学部2年生です。, 自閉症（重度知的障害あり）のそうちゃん（支援校中３）は、ニコニコ超多動。刺激的な子育てをほのぼのつづります。, 自閉症と知的障害をあわせ持つ5歳の息子の育児絵日記です。 子どもにも主人にも罪悪感ばかり。 うちにも年の離れた弟がおります。最近弟が小学生の頃の作文が出てきました、兄のことを書いたもので、ありのまの姿をさらりと書いていて、母である私の思いを一番見てきてくれたんだと分かりました。思い返せば、次男も私とはまた違った思いを沢山してきただろうに私達親に心配かけることが殆ど無かったのは、次男の優しさであったかと思います。 自閉症とは？ Upload By 発達障害のキホン 自閉症は先天的な発達障害の一つで、社会性と対人関係の障害、コミュニケーションや言葉の発達の遅れ、行動や興味の偏りの3つの特徴があると言われています。 息子の優しさゆえのガラスの心を柔らかくしなやかな形へ変化させて行くには一生勉強だと感じています。治ることのない障害に息子自身どうこれから向き合い折り合いをつけていけるのか…悩ましい日々は続きますが、ただ愛おしい存在であることは間違いなくって、彼のために親として先に生まれたものとして何をサポートできるのかを考え息子がいいよって言ってくれるまで側にいて見守りたいと思います。 私は幸せだけど、二人(長男、次男)は幸せなのかな… そういうことが続いていて、今はまだ娘が娘のままで良いとは思えない毎日ですが、いつかはそう思えるように過ごせたらと思います。 でも今は早くお前のところに行きたいけれど、それは頑張った君への裏切りだと自分に言い聞かせて、何とか一日を乗り越えるのが精いっぱいなへこたれパパでごめん。, 世の中みてさ、障害者よりも健常者の方が生きにくいかもしれないなと思った。誰であれ、理解してもらえない人は居る。誰であれ、白い目で見てくる人も居る。そう思ったら、健常者の方が生きにくい世の中なのかもしれない。 大きい音、初めての場所が苦手で、１度行ってイヤだった所は２度と行かない、こだわりが強い、水が顔にかかるのが苦手…。けど、記憶力が本当にスゴくて…逆に私は記憶力が悪くて息子に教えてもらう事がよくあります。ひらがな、カタカナ、漢字、英語ほとんど読めるし書くのも好きで、遊ぶより本を読んだり、いろんな事を書いたりする時間の方が長いです。 医師も専門医も少なく、また、本人や家族のメンタルケアをしてくる機関も少なくないのが現状だと思います。 どれだけ悩んだことでしょう 今は入所施設で勤務しています。 陰性症状のある患者の意思表出を促す試み それはママを呼んでいます。 「あそぼ、だね」と言葉を代弁して、遊んであげるようにしましょう。 自閉症や発達障害、言葉が遅い子どもの奇声の原因 声の大きさをコントロールできないことへの対処方法 「普通」ってなんでしょうか？「普通」に生まれなきゃ排除される世の中ってどうなんでしょう…出る杭は打たれるのでしょうか？ それまでとは違う人生を生きてきた。, 誰もが、健常で生きることはできない。 だから、存在を消すようないじめや偏見、差別に憤りを感じるのです。 3, 2010. というわけで、寝ない・ずっと抱っこの赤ちゃんを育てているママ、集まりましょう〜。, 未熟児、低出生体重児で生まれると、いろんなことに心配になったり、また、ちょっとした成長に喜んだり……そんな思いを共有できたらいいな、と思っています☆, 海、川、湖等だけでなく、公園での水遊び、自宅でのプール遊び等々子供たちとどんな水遊びをしていますか？, 赤ちゃんが生まれたのをきっかけにパルシステムに加入しました。 来年小学校に上がりますが、今のままだと普通学級に通うのは難しいと言われました。なので療育を受ける事になりまさした。療育を受けたからといって、必ずしも普通学級に通えるとは言えないと言われましたが、今出来る事をやりましょうと言われました。 長男が私を揺り起こしに来るのです。 モンテッソーリ幼稚園に通ってる・モンテッソーリ教育に興味があるor聞いた事がある・ 私もなんで健常者じゃないんだろうと、色々な、場面で感じます。今日も小児科に行き小さい子は泣いてないのに、うちの子だけ3歳半なのに抱っこしないといけないのかなとか、子供美術館に入ろうとしても泣きわめき入れず行きたいところも上手くいけず、外食もできず。 ライフステージに応じた自 閉症スペクトラム者に対す る支援の. そんなはずはない。私は私なりにずっと息子に向き合ってやってきた。しかし、世間は冷たく辛い。 軽度ではありませんから１人にさせる事はできない苦労はあります。でも一緒に台所に立ったり朝ゴミ捨てに行かせたり野球を見に行ったり。その時その時を噛みしめています。 誰かが変われないし でも決して障害じゃないんです。 少しでも辛さを理解してもらえる世の中になってほしいです。, 私は4人子供がいて、そのうち2人が自閉症です。長男が障害を持っていると分かった時、絶望感しかありませんでした。神戸さんのお気持ち良く分かります。 自閉症児の子育ては本当に大変だと娘の子育てを通して見ています。時には娘も爆発したりしていますが、皆で可愛がって育ててちょっとした進歩にも喜び合って親バカ孫バカです。, ３才になる息子がいます。まだ、意味のある言葉は出ておらず、一見外国語のような訳のわからないことをずっと話します。多動もあり、常に走り回らなくては気がすみません。気にくわないことや、いつもと違うことをすると癇癪を起こし狂ったように泣きわめきます。今現在、言語訓練を行いながら、経過観察中(診断はついていません)ではありますが、自閉症で間違いないだろうな….と覚悟は決めています。決めているのに、診断の時が今とても怖いし、息子の将来のことを考えると不安でなりません。でも、この詩を読んで涙が止まりませんでした。この詩に出会えて良かった。不安なことだらけで弱い母親ですが、息子をこれからも大事に、大事に育てていきたいです。, 僕の弟は障害を持って生まれ、しかも数年前に事故でなくなりました。彼にどれほどのものを背負わせればいいんだとこの社会を恨みました。でも、この詩を読んでいると何故か涙がとまりません。, 我が家にも６歳になった重度の知的障害・自閉症児の娘がいます。涙涙で記事を読ませてもらいました！ 体が小さい時は、元気な子ね。で終わった反応が3歳になり体も大きくなり、周りのそういう反応が気になりだしました。息子は悪くないのに、そういう周りの反応にイラッとしてしまい、息子に当たってしまった小さい自分に反省です。 3歳年上の長女は話が出来ない弟と話せるようになるのを楽しみに待っていて、その姿が時々切なくなったりもします。 自閉症のga9さんとの楽しい日常！ 自閉症の理解はまだまだですが、迷惑かけつつもいっぱい外に出て、将来、自閉症のことをわかって頂けるよう前に進んでいきます。 我が子は二人とも可愛いです。例え過去に戻ってやり直せたとしても、二人のいない生活は選択しません。 パニックになったり、漏らしたり、トイレも付き添い、目も離せません。でも、反対に私が孫の様な彼らから、毎日一杯元気を一杯貰っています。 パルシステムに関連する記事を気軽にトラックバックしてくださいね。, モンテッソーリ教育のことなら何でも！ 1人じゃない。私は我が子達に感謝して毎日過ごしたい。, 私の子が自閉症です。知的障害もともなっており、現在３歳です。誰にたすけを求めたらよいのかもわかりません。, 毎日慌ただしい現代社会　子どもたちと、ゆっくりゆっくり歩きたいですね。　自然が大好きな保育士です, 私たちの息子もてんかん発作を伴う自閉症19歳です。読んでいて、涙が止まりませんでした。 自閉症スペクトラムからの脱出計画！ 最初は全く言葉の無い中度〜重度の自閉症であった息子、しかし私はその現実を一切受け止めず（笑）、自閉症は良くなるとバイオメド治療＆療育を徹底して10年間、今は普通級の中学生になった息子を育てる南カリフォルニア在住の頑張るお … 障害を持って生まれた子供を育て成長させる事は出来ても、生まれ持ったものを無くそうとしていた自分がいた事に気付き、長い時間がかかりましたが、今は自閉症の2人と健常の2人と楽しく、暮らしています。神戸さんの様な発信力のある方から、問題提起された事は、本当に大きな意味を持つと思います。今のこの現実、虐待の奥に潜んでいるかもしれない問題や、学校の先生の無理解、教育の中に余りにも含まれず除外されている事など、私も微力ながら、チカラになれる様に生きて行きたいと思います。, 成人の超重度自閉症の利用者さんのいる施設で働いています。私は６８歳。定年後のパート勤務の男性です。 普通なら、私の割と好きになった今の自分はいなかっただろうな。長男は、私たち夫婦を育てるために、妹は、私たち夫婦を救うために、生まれてきてくれたのだと、有り難く幸せに生きています。, 「自閉症児 しんどい」で検索したら、この記事に出会いました。自閉症と知的障害のある息子。まだ5歳です。でも本当にしんどいです。でも、この記事を読んで、だいぶ気持ちが楽になりました。また気分が落ち込んだら、読もうと思います。, 我が子が『ふつう』に産まれてこなかったわたしは悩み、苦しみ、涙が止まらず眠れぬ夜を過ごしてきました。自分を責めて、過去に後悔し、未来が不安で、そのままの我が子を心から受け入れることができなかった。10年が経ち、ようやく平穏な日常が過ごせることも増えました。我が子を徐々に受け入れることができてきてるからかな。 私の娘は自閉症スペクトラムです。我が子を愛するがゆえ多くの苦しみが日々付きまといます。 高齢の女性は血相変えて…煩くてまともにご飯食べられんやったと、こっぴどく叱られてしまいました。一方、隣の方に謝ると、いいのよって笑顔で仰って下さいました。その方はヘルプマークをご存知だったかもしれませんが…。お一人で来られていた男の方も✋と手を振り私達を見守って下さいました。 彼がいたから負けるのがつらくなくなりました。人生の大切な毎日の小さな幸せの見つけ方を教えてもらいました。, 記事のコメントを見ていて思ったことです。 反抗期・思春期･ちょいワル息子と奮闘中の方、それから高校受験を控えやる気のないお子さんのパパ･ママの参加をお待ちしています。, 2009年1月出産した家族のブログ♪ その可能性が高くまず療育へ！出来る限りのことをしたい！子どもの困った感を軽減したい。その事しか考えられず、昼夜とにかく沢山の本を読むことで息子への理解を深めていきました。療育を初めて２年目に入りやっと少し形が見えてきたように感じてます。 障害を持って生まれてきた。, 老いて寝たきりになる人は、たくさんいる。 あらゆる相談機関を頼りましたけど、明確な返答をしていただけた方は一人もいなかったです。神様でない限り、正しい答えなんてわからないのかもしれませんね。それでも心中したら責められるんですものね。本当にあの頃は、どうしていたらよかったんでしょうね。途方に暮れますね。 誰かが、障害を持って生きていかなければならない。, 私の周りにだって、 何が正しくて何が間違っているのか分からず不安になる日もあります。 自閉症児育児ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です（無料）。 - 子育てブログ 色んな思いを巡らせながらも、ふとした息子の表情や仕草に励まされ、笑顔をもらい、愛しく感じながら日々を過ごしています。 大丈夫、あなただけじゃないですよ。その怒り、憎しみ、きっと多くの人の力になれます。私はそうやって生きてるから。あなたが近くにいて、あなたのことを知ってたら、私の黒い記憶に誓って絶対助けます。, こんばんは。まだ診断は受けてないでしすが自閉症スペクトラム症と言われてる年中4才の母親です。前まで周りの目が気になってました。子供が遣ることに対して嫌な思いをしました。今もそうですが幼稚園で遣ることに対し周りの親御さん達はいい印象を持ってないようです。 しかし私を含め、障害者に対しての認識や理解、そして想像力の無さを、2人の子供に教えてもらい、みんな違ってみんないいと思えるようになりました。 今年に入って、初体験は数えられないほど・・・ 計り知れない程、悩み、苦しんだことと思います。でもそれを感じさせないぐらい明るくて、子どもと真っ直ぐに向き合ってる姿を見て「素敵！私もこういう母でありたい！」と何度も思うことがあります。 人生の分かれ道になった時初めて受験で苦しむ事もなければ駅でああやって友達と学校に行くことがないんだと思うと涙が止まりませんでした。小さい時は分からなかった苦しみが一杯出てきました。 赤ちゃんはベビーベッドでスヤスヤ眠ってばかりだと思っていませんか〜？ この記事を読んで私も娘と前を向いて失敗してもいいから進んでいこうと思いました。, 心に沁みました。 この場合、どうするのが最善なんでしょうね。 私も今子供にしてあげられる事をしてあげようと思っています。私は娘が生まれてきてくれたことを心から嬉しく思っています。障害を持っていても、娘は私の宝物です。, 子供の障害や親の悩みも様々ではあるでしょうが、今はまだでもきっといつか　この子はこのままここにいるだけでいいと思える日が来ることを心から願っています。 記事の感想になってなくてすみません…, 自閉症の長男とよく喋るスペクトラム次男の父親です！毎日楽しいっす！（何が正解で何が間違えか分かりませんが）正直、私もスペクトラムなんでしょう、子供中毒です(笑)悩まないで下さい。本気でむきあえた時に自分の動きが分かります。自分の子供は美しい、何故ですかね？自閉症は羨ましくなってます！私はわからないけれど、伸びがハンパない！ でもたくさんの人に支えられてなんとかやってこれました。昔からの友達、ママ友、近所の人たち、先生、療育の先生、医師、ヘルパーさん、子どものお友達。数えきれない人たちの支えがあって、私の人生はそれまでとは180度違う人生になりました。見えるものが変わると自分の感性も変わり、大切なことがひとつひとつ手に取るようにわかるようになりました。 みんな違ってみんないい。ギブアンドテイクが当たり前の世の中になってほしい。 『長所を上手く伸ばしてあげるとスゴイ事になると思うから、長所を伸ばしてあげて下さい』と通院してる先生に言われたので、今まで通りの生活をしてます。けど一人っ子だから寂しい思いをさせてます…。『妹が欲しいな』って幼稚園入園してからよく言うようになって…。けど、40オーバーだし、また１から薬調整と何度も検査と葉酸を飲まないといけない…。１人で２人を育てることが出来るのか…スゴく不安なので、小学生になったら放課後ディに通わせて寂しい思いをなるべくさせないようにと思ってます。 でも障害者って関わりなかったけどママも初めての事ばっかりだけど。少しずつ成長してる、ママも子供も。自慢の娘には変わりない。 娘には感謝してる。お母さんにしてもらってありがとう…… ママ友や子育てサロンで相談してみたり、 少しずつ前向きになっていきました。 ちなみに、この時はまだ 自閉症スペクトラムと判断されてなく どうして、うちの子は こんなに泣くんだろう。 私の育児が悪かったのか。 甘やかせて育てすぎたのか。 だけれども、読ませていただき、涙が溢れ、やっと心が救われました。ありがとうございました。, お疲れのお父さん、お母さん、ごめんなさい。私は軽度のアスです。14歳の時パニックで骨折しました。20歳でアルバイト30歳結婚、33歳通高卒業、出産その子が高校受験します。皆さんの子どもさんにも導きがあるように祈ってます。母になったアスより, この国では昔から障害児（者）は見えないように隠してきた、そのことの延長線上ではないでしょうか。土蔵や離れや小屋に入れるのと、特別支援学校や特別支援学級に入れるのは、同じではありませんか？ なんでも結構！トラックバック・コメントお寄せくださ〜〜い♪, ２００３年生まれのお子さんがいらっしゃるママさん♪ぱぱさん♪お子さんの記事を書かれたらトラバして下さいネ(*>∀<)ノ♪, 母乳育児の大敵。乳腺炎。それさえなければ授乳育児も楽しめるのに…。乳腺炎に悩んでいるママ、情報交換しませんか〜？, 忙しい子育て中でも、女性らしくオシャレでいたい！ 日本に行ったら、子供で悩んでる人がいたら、そっと声を掛けてあげようと思います。, こんにちわ。この記事をたまたま、拝見して。私の孫ADHDの自閉症です。忘れもしませんが、小学入学の教室での先生と保護者の皆さんの前で、先生がナゾナゾをされました。ぞ！のつくのは？２名手をあげました。はい、では森君と。すると、孫は、ゾンビ❗と言って…確かに間違いはありません。けど、先生も一瞬ビックリされ、うまくフォロ～されましたが。保護者の方々はかなり、引いてました…私も多少ビックリしましたが、間違いはないと思って、ふっと、娘の顔見たら、辛いのでしょう。恥ずかしいのでしょう…それから、孫は窓際に立ちズーと、外を見てまして。幾度か先生が注意してもむずかしいのか、諦めたり、等々。 何故、その子に合った支援が同じ教室でする事が出来ないのでしょうか。共生社会と言うならば、分けることなく子どもたちを育てる努力をするべきです。 今までずっと育てにくさを感じながら過ごしています。療育にも通っていろんなやり方を聞いていますが、学校でのトラブルが多く、未然に防ぐことができていません。 Vol. 私は大人になって、てんかんになり、いろんな薬を試して激ヤセしたり、激太りしたり、大発作になったりして…。今、１日１１錠飲んでて、発作がナイです。やっと私に合う薬と出会えました。妊娠中もずっと薬を飲んで、何度か発作もあったからそれが原因なんじゃ…と自分をスゴく攻めました。 それを健常とか障害という言葉で分けるのはいつも不自然だなぁと思うことがあります。 初めての子育てで何もわからなくて、当たり前と思いながら過ごしてたら、私の妹に『もしかしたら自閉症かもしれないよ。うちの病院で診察してもらうといいよ』と言われましたが『男の子はゆっくりだから心配しなくても大丈夫だよ！』と先輩ママさんに言われて都合のいい方を信じてました。が！３歳検診の時に『自閉症スペクトラム』と診断されて、妹が勤めている病院へ紹介状を書いてもらい、今も通院してます。 主人や実母に相談しても自分の子供(孫)が障害児なのを受け入れることが出来ないようで話を逸らす。 今日の学校の評価には落ち込み、生きるのが辛くなった。。。子供には悪いが、この記事にあるように、子供のみならず、親も子供と同じくらい尊重されても良いはず。親も辛いのよ。本当は子供と沢山笑いたいのよ。 みんなちがってみんないい、我他皆師なり、、世の中がおおらかな気持ちで、全てを認めあい、お互いを大切に思いあえれば温かな日本になれると思います。, うちは孫が重度の自閉症で知的障害ありです。現在４歳ですが、意味のある言葉はまだ話せません。３歳の時に正式に診断を受けて、想定していた結果でしたが親である娘が泣いて帰ってきました。 父親の死への理解などありません。不安定な私への不安もあったでしょう。でも彼に訪れる毎日にかわりはなかった。それが不憫でしたが前を向かなければいけないとも思わせてくれました。認知症が進む父も、命より可愛い孫の存在はそのその進行すらゆっくりにさせていきました。そして息子の事は最期まで忘れる事はありませんでした。 この記事に巡り会ったのもきっと理由かあったから。 心のイライラや不安がホッとしたように感じます。, 読んで涙が出ました。 みんな常識とか普通とかこだわり過ぎですよね。うちは大変ですが子どもと3人幸せです。, 私も自殺を考え、ここにたどり着きました。死にたいのではない、援助が欲しいだけなのだ。だけど、その援助がもらえないのだ。倒れるまで、やり続ける。ありがとう。, この世に居てはいけない存在などないと思います。様々な気づきを得て、様々な想いを巡らせ、様々な苦悩や葛藤、喜怒哀楽が正に真に生きていること、人生を感じさせてくれるのだと感じます。我が子により良い境遇が続くことを切に願いながらも日々成長し、成長させてもらえる気付きを与えてくれる子ども達と私も歩んで行きたいと思います。一歩前へ！, 重度の知的障がいのある自閉症の17歳の娘の母親です。色々と思うことがあって検索していたらこちらへたどり着きました。 とても感動しました。私の娘はいま6歳で来年支援学校に入ります。重度の自閉症、知的障害で意思疎通も難しく、奇声や暴れたりとても周りの目線が怖くて下を向いています。オムツもはずれず電車も乗れず体もどんどん大きくなり、パニックや暴れるのでいろいろ極限状態で、とても辛いときがあります。その時このサイトに出逢い考え方が変わり、家族にも見せて家族もこんなに大変だったのかと、理解してくれるようになりました。今月どうしても電車と新幹線に乗らなければならなくて、抱っこ紐を買いました。外に出れば視線がとても冷たく、どなられたこともありました(;_;)けれどこのサイトに出逢えたことで考え方が凄くかわりました救われました。辛くなったときまた読ませていただきます♡感謝です! 今日、電車に乗り二人を連れて福岡のO駅で昼食をしようと入って二女がパニックを起こしました。店員さんに謝り、自閉症ですと伝えても中々、分からなかったようでしたが、とても親切にして下さいました。 私がそう思えたのは、自分がうつ病になり、苦しさから逃れたくて心療内科の医師に、「まず自分が変わりましょう。人は貴方が変えることは、出来ないのでね。」と言われたことが、きっかけでした。 「息子は息子」 何をするにもルーティンだらけで毎日しんどいのに味方？がいないの本当きつい そのままでいい、そう思えたら。そのままでいい、世間も思う？, 息子が自閉症スペクトラムで、現在特別支援学校の小学２年生です。今は、保護者の皆さんが同じような悩みを持ち、痛みのわかる優しい方大勢いらっしゃるので、だいぶ心が救われましたが、幼稚園の頃は地獄でした。教員からも保護者からもまったく理解されず、ことあるごとにパニックを起こす息子に暴言を吐かれ、他のママさん数人からも呼び出され、迷惑だから園を辞めていただけないかと言われました。悪口を流され、ありもしない虐待の噂を流され、また、近隣からも息子による騒音の苦情などが相次ぎ、結局引っ越すことになったのですが、本当に言葉では言い表しきれないほどの苦しみの連続で、毎日毎日、息子と心中する手段を考える日々でした。 娘が病気やったから分かったこと。周りの人の優しい所。沢山意地悪されて悲しい現実。でも娘は毒を吐かないいつもピュア。だからママの嫌な所が自分でよく分かる。だけど！泣いて笑って怒って不安一杯子育てに違いはないなーって。思ってます。 どちらかと言えば、日本は、分ける社会で、それをなくさないとなかなか障害を持つ人は生きにくい。 でも、どうしても思ってしまうのです。一人目のこの子が自閉症でなかったなら。思い描いていたごく普通の親子の幸せが欲しいだけなのに、と。 最近は奇声は落ちつき、多動もやや落ちついてきました。とはいえ、健常児ばかりの保育園にいっていますが、ダントツで多動で、コミュニケーションも取れないので苦労しています。健常児の親にはこの苦労は絶対にわからないと思いますし、何げない一言や、周りの子たちと比べてしまって落ち込むことも多いです。神戸さんの詩、泣けました。本も読ませてもらいましたが、弟さんの思い、これまた泣けました。 しかし、登校拒否。通信制のサポート校に転校、卒業。一浪後に大学に合格するも中退、そして専門学校へ。 この兄ちゃんがいた環境で形作られたのだ。 実は私の周りには、いたはずだ。, 息子よ。 精一杯の毎日に心がヘトヘトになることだってあります。でも私は負けません。娘の為なら頑張れる！, ここにあるコメ主さんの言葉を読み、今ほっとけない気持ちにただただなっています。 親の愛情をほとんど知らずに育った私は、子供たちからの無条件の愛を受け、不器用なままに子供たちの笑顔を見るためだけに生きてきたように感じています。 まだ自閉症だと思う幼いわが子と話ができたらどんなに幸せだろうと思ってしまうからです。 そんな主人も４２歳で亡くなってしまいました。息子が中学２年生の時でした。心強い頼もしい主人が亡くなりどうしていけばいいのかわからず、息子が男の子としてこれから難しくなる大事な時期に突入する不安。それと同時に父の介護も重なり…。でもそれを支えてくれたのが誰でもない息子でした。 どんどん、何でも、トラバしてくださいね♪♪, 2009年2月出産予定のみなさーん！気軽にトラバしてください この子はこのままいてくれるだけでいいと思えるまで少し時間はかかってしまったけれど、多くの人に助けられ、また息子にいろんな事を教わり父親にしてもらった。パパのところに生まれてきてくれてほんとに幸せだった。 昨年亡くなった私の父が重度知的障害の息子によく言っていました。「いいか〇〇、お前はここにいるだけでいい、ただそれだけでいい」と優しく頭を撫でながら。　それは息子に対しての言葉ではあるのですが、父親である私や他の親族に対するメッセージでもあったと思います。 この記事をよんで、姉家族と同じように世間からの非難と冷たい視線をうけ苦しんでいる方が多いのだと感じました。病院の待合室で騒いでいる甥を見て、「親の育て方が悪い」と怒る人、親戚でさえも「知恵おくれは大人になれば治る」と言って障がいについて理解しようとしてくれない。兄弟に対して友達からのいじめもあるようです。 そうですね。息子が存在しているからこその今。息子のお陰で、私の知らなかった世界を知ることができています。 ご家族の方が安心して預けていただけるような職員になっていきたいと思います。, 4歳の息子が自閉症スペクトラムと診断されました。軽度知的障害があり、単語はたくさん知っているけれど、まだ話せません。私も同じように何度も息子が普通に話しかけてきてくれる夢を見ます。起きると目が合いにくい、会話のできない息子がいます。いつか2歳下の妹に、言葉も追い越されてしまう日が来るでしょう。彼を想ってなのか、自分が辛いからか、涙が出る日もあります。少しずつ成長している息子を誇らしくも思いますが、なぜうちの子だったんだろうと、健常児のママ達の会話が辛くなったり、毎日気持ちがアップダウンしてしまいます。でも息子は息子、本当に愛おしい。どうか、息子の未来が明るいものでありますように。私たち家族をいつも明るく照らしてくれる太陽のような息子が明日も大好きな歌を歌いながら、笑っていますように。, 私の息子も自閉症です。知能の遅れがないことで高校まで普通学級に通えました。でも、コミュニケーションが取れないことからずっと苦労しました。大学２年目で退学し、職業訓練校に入りましたが、就職ができないことを落ち込み、あと一週間という今になって辞めてしまうようです。とても辛いです。先が見えないことが不安です。詩を読んで胸がたまりました。そうだな、私の代わりに誰かが背負ってくれてたと気づきました。うちにも次男が優しくて強い子に育ってくれました。この先、まだまだ悩み続けると思います。でも、前を向きて息子たちを大切にして生きて行きたいです。, 私もいつか、神戸さんのような心境になれたらと思います。 自閉症は障害でありますが、それがもたらす過去・未来の恩恵に基づいた当事者並びに保護者の評価なんてされることはありませんし、無知を単純に責めることはできませんが、その一言は私や私が守りたい人の生活を長期間に渡って潰されてきました。 仮に、卒園するまで我慢し続けるのが正解だったというなら、そこでもし鬱が悪化して心中してしまっていたら、それも正解ってことになるのでしょうか。 息子は軽度と言われながらも大人数の小学校の中で1番手がかかると言われています。 全てを理解してくれとは言いません。もう少し息子が暮らしやすい世の中になってくれたらなぁって思ってしまいました。, 神戸さんの記事、そしてここに寄せられているたくさんのコメントを読み、胸が苦しくなりました。障害を持つお子さんを育てているご家族、ご本人にとって「なんて生きにくい社会なんだろう、、」と。 この先スゴく不安だらけですが、子供の成長もスゴく楽しみです。 このような想いで育てられた方が、施設で過ごす時間を健やかに感じていただけるよう…… 素直に心からそう思えるようになりたいです。, 私の次男も重度の知的障害を持つ自閉症です。小さな頃は私も何度一緒に死のうと思ったことか。長男を置き去りにできないー。それだけが歯止めでした。今は21歳になり毎日施設に通っています。 うちの子は２歳半！ 息子の自閉症を受け入れられず…5年経ち今9歳、知的障害を伴う自閉症、愛の手帳2度、特別支援学校小学部4年生、児童デイサービス週5の頑張り屋さん【空前絶後の癒し的存在】 全米が涙するほどのこれまでをっ！！また書いていこうかと思います。 続かないと思います笑！ 初めてお箸でご飯を食べれたし、 すると私の母が『やっぱりね。アンタの子やからそういう子が産まれると思った。これからたくさん苦労するやろうね。こんなかわいそうな子を産んで…』と言われて悲しくて涙が止まりませんでした。 自分に思いつくのは、ひたすら話を聞くくらいです。世の中に失望しないでほしいと願っています。わかってくれる人はいるよと。, 障害って、誰でもなる可能性は、あるんですよね。 みんなで可愛がって育てていこう、出来る限り協力するからと言って何かにつけ手助けしています。 色んな人の目が痛い。だから子どもを叱り過ぎてしまうこともしばしば。 私も統合失調症という障害があります。今まで色んな人に出逢った。障害がある事を言えば、色んな反応があった。悪い事ばかりではない。私の旦那さんは私の障害を知った上で｢結婚してください｣と言ってくれた。息子も2人居る。2人とも自閉症です。 障害者差別禁止法や子ども権利条約がうわべだけのものになっているような気がしてなりません。 希望を頂ける記事をありがとうございます。, 相模原の事件で犯罪者を擁護する声やとても酷い言葉が多数ネットでありとても悲しい苦しい気持ちになりました。, 私は自閉で最重度の息子を施設に通わせています、息子が３１歳で夜寝なくなり嫁と２人で七転八倒してますが、この方の文を読ませていただき、気持ちの持ち方を変えて残りの人生を支えていきたいと、体の許す限り、、、、, いつも子ども達を自分のモノサシで見てしまい出来ない事に対して叱責してしまっています。 10年前からシングルマザーになり、二人を育てることは並大抵ではありませんでした。難聴や腎臓を悪くしました。外に出ればいろいろな人と関わらなければならない中、傷つくことはこんなにも多いのかと愕然としました。 普通ってこんなに難しいんやと。神様が居るんなら聞いてみたい……何でうちの子なんですか。, 自閉症スペクトラムの小1の長男がいます。今日、洋服を選んでいるとき、目を離していまい、一歳の知らない子供に2回平手打ちをしてしまいました。向こうの親には、育て方が悪いと。すみませんでした。じつは障害があって。と伝えても、ならなおさら目を離してはいけないと。うちが100%悪いので、ごめんなさいと言うしかない。とにかく本人からごめんなさいの言葉がほしいと。相手と話している間に、息子は逃げてしまっていて、なんとか見つけて謝らせたが、おそらく本人は事の重大さがわかっていない。もちろんうちが100％悪いし、ごめんなさいしか言えないが、言いたいだけ言って去っていった相手に、健常者に生まれてよかったですねと言ってやれば良かったという気持ちになった。結局、自分の子供が障害者じゃない人にはわからない。育て方が悪いって…どうしたらいいのかわからない。幼稚園の前から療育に通っているし、はっきり診断が出たのは幼稚園入ってちょっとしてから。私は年少から年中の途中まで幼稚園に行ってる間毎日息子に付き添ってきました。何もやってないことはないはず。育て方が悪いという問題ではないはず。一緒にいた母親のお母さんからは、私も2人の子供を育ててきたと。偉そうに言ってきた。ホント健常者で良かったですねと言いたい。うちは他害があるので、とくに問題だし、辛いです。ホント、子供が健常者に生まれてきた親御さんに言いたい。健常者に生まれてきて良かったですねと。, 自閉症スペクトラム障害当事者並びに、中学生の長女も当事者です。「冷たい見方が広がり続けてる」という風には感じませんね。当然、安全な対岸から火を投げつけて逃げやすくなった面あり、変わってない面あり、解決法にたどり着けなくても「こんな人がいるんだ」と興味を持つ人、いろんな人がいて、一言で表せなくなったという気がします。